Maj miesiącem Świadomości Zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i Zaburzeń ze Spektrum Hipermobilności (HSD)
Jak co roku w maju zwiększamy swoją aktywność, by szerzyć jak najwięcej informacji na temat EDS i HSD i dotrzeć do jak największej grupy ludzi. W tym roku zachęcamy do wzięcia udziału w Wyzwaniach przygotowanych przez ogólnoświatową organizację The Ehlers-Danlos Society:
https://www.ehlers-danlos.com/…/proclamation-challenge-pl/
https://www.ehlers-danlos.com/…/social-media-challenge-pl/
https://www.ehlers-danlos.com/…/walk-n-roll-challenge-pl/
https://www.ehlers-danlos.com/…/awareness-fundraising…/
- Wyzwanie Proklamacja – w związku z tym, że w Polsce proklamacja raczej nie istnieje, The Ehlers-Danlos Society wyraził zgodę na dostosowanie zadania do naszego prawa – można zgłosić oficjalny manifest. Jesteśmy w trakcie przygotowania informacji jak to zrobić w Polsce. Za każdą proklamację/manifest można otrzymać aż 5pkt!
- Wyzwanie Walk-N-Roll – wyzwanie ma zachęcić do aktywności. W większości telefonów jest zainstalowana aplikacja mierząca ilość kroków/przebytych kilometrów, jeśli takiej nie macie, to jest mnóstwo darmowych i płatnych apek do zainstalowania. Bez względu na to czy chodzisz, czy jeździsz na wózku liczą się kilometry, które przebywasz. Po każdym tygodniu trzeba wysłać print-screen apki do The Ehlers-Danlos Society potwierdzającą ilość przebytych kilometrów. Każdy kilometr to 1 Akt Świadomości.
- Social Media Challenge – chyba najłatwiejsza opcja! Każdy post, film, status dotyczący EDS i HSD na jakiejkolwiek platformie Social Mediów to 1 Akt Świadomości. Należy dodać hasztagi: #MyEDSChallenge i #MyHSDChallenge oraz oznaczyć @ehlers.danlos oraz wysyłać zrzuty z ekranu lub adresy URL na mail The Ehlers-Danlos Society lub przez formularz do piątku każdego tygodnia maja – ostatnie zdjęcia powinny być wysłane nie później niż do 7 czerwca. The Ehlers-Danlos Society przygotował tematykę na każdy dzień:
Dzień 1: To ja
Dzień 2: Diagnoza (lub droga do diagnozy!)
Dzień 3: Objawy
Dzień 4. Dzień z EDS/HSD
Dzień 5: Szkoła/nauczyciele
Dzień 6: Sposoby radzenia sobie z chorobą
Dzień 7: Komfort
Dzień 8: Ruch i aktywność
Dzień 9: Akceptacja/samoakceptacja
Dzień 10: Zdrowie psychiczne
Dzień 11: Przyroda/Środowisko
Dzień 12: Pielęgniarki/Lekarze
Dzień 13: Wizyty w placówkach medycznych
Dzień 14: Wyjaśnienie czym jest EDS/HSD
Dzień 15: Pobyt w domu (izolacja)
Dzień 16: Jak sobie radzisz
Dzień 17: Dzieciństwo
Dzień 18: Słowa do rodziców
Dzień 19: EDS/HSD na jednym zdjęciu
Dzień 20: Za kulisami
Dzień 21: Załóż czerwień dla vEDS #REDS4VEDS
Dzień 22: Najwspanialsza chwila
Dzień 23: Twoje życzenie wobec EDS/HSD
Dzień 24: Cel w przyszłości
Dzień 25: Podziel się swoją niewidzialną chorobą
Dzień 26: Dbanie o swoje zdrowie
Dzień 27: Wsparcie/ortezy
Dzień 28: Akt życzliwości
Dzień 29: Badania jako nadzieja na przyszłość
Dzień 30: Czym jest EDS ECHO?
Dzień 31: Społeczność
Jeśli chcecie, by The Ehlers-Danlos Society udostępnił wasz post musicie publikować te posty jako „publiczne”!
- Wyzwanie Finansowanie – jak sama nazwa wskazuje to zbieranie funduszy na rzecz The Ehlers-Danlos Society. Można to robić poprzez założenie zbiórki na JustGiving ($ lub £) lub Facebooku (PLN). The Ehlers-Danlos Society zachęca też do zbiórki poprzez gry i zabawy – np. sprzedaż fantów, zbiórki urodzinowe, zabawa w pytania i odpowiedzi, poprzez aplikację Strava w połączeniu z JustGiving, poprzez organizowanie online dni z przebraniem w zebrę, utworzenie rywalizacji kto stworzy najlepszą pracę obrazującą EDS, zajęcia szkoleniowe online – każdy kto zechce wziąć udział, mógłby wpłacić dowolną kwotę na rzecz The Ehlers-Danlos Society – każdy dolar to 1 Akt Świadomości!