Maj Miesiącem Świadomości EDS i HSD

Maj miesiącem Świadomości Zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i Zaburzeń ze Spektrum Hipermobilności (HSD)

Jak co roku w maju zwiększamy swoją aktywność, by szerzyć jak najwięcej informacji na temat EDS i HSD i dotrzeć do jak największej grupy ludzi. W tym roku zachęcamy do wzięcia udziału w Wyzwaniach przygotowanych przez ogólnoświatową organizację The Ehlers-Danlos Society: 

https://www.ehlers-danlos.com/…/proclamation-challenge-pl/

https://www.ehlers-danlos.com/…/social-media-challenge-pl/

https://www.ehlers-danlos.com/…/walk-n-roll-challenge-pl/

https://www.ehlers-danlos.com/…/awareness-fundraising…/

  1. Wyzwanie Proklamacja – w związku z tym, że w Polsce proklamacja raczej nie istnieje, The Ehlers-Danlos Society wyraził zgodę na dostosowanie zadania do naszego prawa – można zgłosić oficjalny manifest. Jesteśmy w trakcie przygotowania informacji jak to zrobić w Polsce. Za każdą proklamację/manifest można otrzymać aż 5pkt!
  1. Wyzwanie Walk-N-Roll – wyzwanie ma zachęcić do aktywności. W większości telefonów jest zainstalowana aplikacja mierząca ilość kroków/przebytych kilometrów, jeśli takiej nie macie, to jest mnóstwo darmowych i płatnych apek do zainstalowania. Bez względu na to czy chodzisz, czy jeździsz na wózku liczą się kilometry, które przebywasz. Po każdym tygodniu trzeba wysłać print-screen apki do The Ehlers-Danlos Society potwierdzającą ilość przebytych kilometrów. Każdy kilometr to 1 Akt Świadomości. 
  1. Social Media Challenge – chyba najłatwiejsza opcja! Każdy post, film, status dotyczący EDS i HSD na jakiejkolwiek platformie Social Mediów to 1 Akt Świadomości. Należy dodać hasztagi: #MyEDSChallenge i #MyHSDChallenge  oraz oznaczyć @ehlers.danlos oraz wysyłać zrzuty z ekranu lub adresy URL na mail The Ehlers-Danlos Society lub przez formularz do piątku każdego tygodnia maja – ostatnie zdjęcia powinny być wysłane nie później niż do 7 czerwca. The Ehlers-Danlos Society przygotował tematykę na każdy dzień: 

Dzień 1: To ja

Dzień 2: Diagnoza (lub droga do diagnozy!)

Dzień 3: Objawy

Dzień 4. Dzień z EDS/HSD

Dzień 5: Szkoła/nauczyciele

Dzień 6: Sposoby radzenia sobie z chorobą

Dzień 7: Komfort

Dzień 8: Ruch i aktywność

Dzień 9: Akceptacja/samoakceptacja

Dzień 10: Zdrowie psychiczne

Dzień 11: Przyroda/Środowisko

Dzień 12: Pielęgniarki/Lekarze

Dzień 13: Wizyty w placówkach medycznych

Dzień 14: Wyjaśnienie czym jest EDS/HSD

Dzień 15: Pobyt w domu (izolacja)

Dzień 16: Jak sobie radzisz

Dzień 17: Dzieciństwo

Dzień 18: Słowa do rodziców

Dzień 19: EDS/HSD na jednym zdjęciu

Dzień 20: Za kulisami

Dzień 21: Załóż czerwień dla vEDS #REDS4VEDS

Dzień 22: Najwspanialsza chwila

Dzień 23: Twoje życzenie wobec EDS/HSD

Dzień 24: Cel w przyszłości

Dzień 25: Podziel się swoją niewidzialną chorobą

Dzień 26: Dbanie o swoje zdrowie

Dzień 27: Wsparcie/ortezy

Dzień 28: Akt życzliwości

Dzień 29: Badania jako nadzieja na przyszłość

Dzień 30: Czym jest EDS ECHO?

Dzień 31: Społeczność

Jeśli chcecie, by The Ehlers-Danlos Society udostępnił wasz post musicie publikować te posty jako „publiczne”! 

  1. Wyzwanie Finansowanie – jak sama nazwa wskazuje to zbieranie funduszy na rzecz The Ehlers-Danlos Society. Można to robić poprzez założenie zbiórki na JustGiving ($ lub £) lub Facebooku (PLN). The Ehlers-Danlos Society zachęca też do zbiórki poprzez gry i zabawy – np. sprzedaż fantów, zbiórki urodzinowe, zabawa w pytania i odpowiedzi, poprzez aplikację Strava w połączeniu z JustGiving, poprzez organizowanie online dni z przebraniem w zebrę, utworzenie rywalizacji kto stworzy najlepszą pracę obrazującą EDS, zajęcia szkoleniowe online – każdy kto zechce wziąć udział, mógłby wpłacić dowolną kwotę na rzecz The Ehlers-Danlos Society – każdy dolar to 1 Akt Świadomości!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *