Maj miesiącem Świadomości Zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i Zaburzeń ze Spektrum Hipermobilności (HSD)
Jak co roku w maju zwiększamy swoją aktywność, by szerzyć jak najwięcej informacji na temat EDS i HSD i dotrzeć do jak największej grupy ludzi. W tym roku zachęcamy do wzięcia udziału w Wyzwaniach przygotowanych przez ogólnoświatową organizację The Ehlers-Danlos Society:
https://www.ehlers-danlos.com/…/proclamation-challenge-pl/
https://www.ehlers-danlos.com/…/social-media-challenge-pl/
https://www.ehlers-danlos.com/…/walk-n-roll-challenge-pl/
https://www.ehlers-danlos.com/…/awareness-fundraising…/
- Wyzwanie Proklamacja – w związku z tym, że w Polsce proklamacja raczej nie istnieje, The Ehlers-Danlos Society wyraził zgodę na dostosowanie zadania do naszego prawa – można zgłosić oficjalny manifest. Jesteśmy w trakcie przygotowania informacji jak to zrobić w Polsce. Za każdą proklamację/manifest można otrzymać aż 5pkt!
- Wyzwanie Walk-N-Roll – wyzwanie ma zachęcić do aktywności. W większości telefonów jest zainstalowana aplikacja mierząca ilość kroków/przebytych kilometrów, jeśli takiej nie macie, to jest mnóstwo darmowych i płatnych apek do zainstalowania. Bez względu na to czy chodzisz, czy jeździsz na wózku liczą się kilometry, które przebywasz. Po każdym tygodniu trzeba wysłać print-screen apki do The Ehlers-Danlos Society potwierdzającą ilość przebytych kilometrów. Każdy kilometr to 1 Akt Świadomości.
- Social Media Challenge – chyba najłatwiejsza opcja! Każdy post, film, status dotyczący EDS i HSD na jakiejkolwiek platformie Social Mediów to 1 Akt Świadomości. Należy dodać hasztagi: #MyEDSChallenge i #MyHSDChallenge oraz oznaczyć @ehlers.danlos oraz wysyłać zrzuty z ekranu lub adresy URL na mail The Ehlers-Danlos Society lub przez formularz do piątku każdego tygodnia maja – ostatnie zdjęcia powinny być wysłane nie później niż do 7 czerwca. The Ehlers-Danlos Society przygotował tematykę na każdy dzień (więcej informacji – tutaj):
1 Maja – Zrób sobie selfie!
2 Maja – Czym jest EDS i HSD?
3 Maja – Zebra Strong
4 Maja – Pomarańczowy dla EDS i HSD
5 maja – #SelfCareSunday
6 maja – #Medyczny Poniedziałek
7 maja – #Terapeutyczny Wtorek
8 maja – Środa Walk&Roll
Maj 9 – #Czwartkowe wspomnienia
10 maja – Co widzisz, czego nie zauważasz
11 maja – Sztuka świadomości
12 maja – Doświadczenia z pracownikami ochrony zdrowia
13 maja – Odnalezienie komfortu
14 maja – Staw czoło przeciwnościom losu
15 maja – Zdrowie psychiczne
16 maja – Refleksje
17 maja – Noś Czerwień dla #REDS4VEDS
18 maja – Rozwój osobisty
19 maja – Odnalezienie spokoju
20 maja – Podziel się uśmiechem
21 maja – Światowy Dzień Medytacji
22 maja – Zainteresowania i pasje
23 maja – Błędne przekonania
24 maja – Dzień z EDS lub HSD
25 maja – Bariery w opiece zdrowotnej
26 maja – Znajdź pozytywy
27 maja – Systemy wsparcia
28 maja – Wdzięczność
29 maja – Jak radzić sobie w życiu z EDS lub HSD?
30 maja – Co pomogło mi w diagnozie?
31 maja – Wskazówki i porady
Jeśli chcecie, by The Ehlers-Danlos Society udostępnił wasz post musicie publikować te posty jako „publiczne”!
- Wyzwanie Finansowanie – jak sama nazwa wskazuje to zbieranie funduszy na rzecz The Ehlers-Danlos Society. Można to robić poprzez założenie zbiórki na JustGiving ($ lub £) lub Facebooku (PLN). The Ehlers-Danlos Society zachęca też do zbiórki poprzez gry i zabawy – np. sprzedaż fantów, zbiórki urodzinowe, zabawa w pytania i odpowiedzi, poprzez aplikację Strava w połączeniu z JustGiving, poprzez organizowanie online dni z przebraniem w zebrę, utworzenie rywalizacji kto stworzy najlepszą pracę obrazującą EDS, zajęcia szkoleniowe online – każdy kto zechce wziąć udział, mógłby wpłacić dowolną kwotę na rzecz The Ehlers-Danlos Society – każdy dolar to 1 Akt Świadomości!