Stowarzyszenie dla osób z Zespołem Ehlersa-Danlosa powstało, by wspierać i jednoczyć chorych, zmagających się z tym schorzeniem. Naszym głównym celem jest szerzenie wiedzy o EDS wśród pacjentów, ich rodzin oraz lekarzy, jak również zbieranie funduszy na badania genetyczne, pozwalające postawić prawidłową diagnozę.
Zespół Ehlersa-Danlosa jest wciąż słabo poznaną jednostką chorobową. Wielu chorych przez lata chodzi od lekarza do lekarza, słysząc, że ich problemy są w głowie. Medycy bez wykonania nawet podstawowych badań odsyłają chorego do psychiatry lub psychosomatyka. Wiele osób, przez takie traktowanie, wpada w poważną depresję, a zdarzają się nawet przypadki samobójstw. Chorzy na EDS spotykają się z brakiem zrozumienia, nie tylko w placówkach medycznych, ale też ze strony rodziny i przyjaciół. Z powodu nasilających się objawów, zmęczenia i zniechęcenia, które są dodatkowo potęgowane przez brak diagnozy, pacjenci nazywani bywają hipochondrykami i leniami. Wmawia im się, że próbują zwrócić na siebie uwagę lub wymigać od szkoły/pracy.
Objawy są jak najbardziej prawdziwe i znajdują swoje wytłumaczenie w dokładniejszych badaniach medycznych. Średni wiek, w którym pacjent otrzymuje diagnozę to ok. 22 lata. Należy jednak pamiętać, że wiele osób zostaje zdiagnozowanych nawet w wieku 60 lat, przy okazji diagnozy, którą otrzyma dziecko lub wnuk.
Każdej osobie, zgłaszającej różne objawy należy okazać wsparcie. Pamiętajmy, że nie wszystkie choroby są wyraźnie widoczne. Zespół Ehlersa-Danlosa jest nazywany „niewidzialną chorobą” (ang. Invisible disease), ponieważ chorzy na pierwszy rzut oka wyglądają na zdrowych, a problemy z jakimi się zmagają na co dzień są niezauważalne.
Nie bagatelizujcie problemów, zgłaszanych przez członków Waszej rodziny. To, że lekarze nie potrafią postawić prawidłowej diagnozy, nie oznacza, że zgłaszane objawy są nieprawdziwe.
Jest wielu lekarzy, którzy słuchają i wierzą swoim pacjentom, dociekając przyczyn ich dolegliwości. Nie poddawaj się w szukaniu takich medyków, a jeśli potrzebujesz wsparcia lub porady, zgłoś się do nas. Pokierujemy Cię do odpowiednich specjalistów oraz zapewniamy wsparcie psychologiczne. W zakładce „KONTAKT” znajdziesz formularz, dzięki któremu skontaktujesz się z nami. Na Twoją wiadomość postaramy się odpowiedzieć w ciągu kilku dni. Możesz też dołączyć do naszego stowarzyszenia, rejestrując się ‚tutaj’, korzystać z naszego forum lub dołączyć do grupy na Facebooku (Ehlers Danlos Polska).