W związku z trwającym protestem osób niepełnosprawnych i ich opiekunów w sejmie, otrzymaliśmy propozycję, by Stowarzyszenie oficjalnie poparło tę nierówną walkę. Wśród osób chorych na Zespół Ehlersa-Danlosa są osoby o różnym stopniu inwalidztwa, w tym chorzy po 18. roku życia pozostający pod stałą opieką rodziców/opiekunów.