Maj jest Miesiącem Świadomości Zespołu Ehlersa-Danlosa. Na całym świecie ludzie biorą udział w wyzwaniach, które mają na celu przybliżyć osobom ze środowiska medycznego, jak również rodzinom i chorym na EDS czym jest Zespół Ehlersa Danlosa i Zaburzenia ze Spektrum Hipermobilności.
The Ehlers-Danlos Society przygotowało listę wyzwań na każdy dzień. Polega to na tym, że każdego dnia na media społecznościowe wrzucamy post związany z tematyką dnia.
Nie zapomnijcie oznaczyć Nas i The Ehlers-Danlos Society!
1 Maja – Zrób sobie selfie!
Przedstaw się – kim jesteś i z jakiego kraju celebrujesz Maj Miesiącem Świadomości EDS i HSD!
2 Maja – Czym jest EDS i HSD?
Dzielenie się faktami i statystykami to świetny sposób na podnoszenie świadomości, wykorzystując dokładne i oparte na dowodach naukowych informacje na temat EDS i HSD. Możesz podzielić się statystykami lub faktami dotyczącymi dowolnego aspektu zespołu Ehlersa-Danlosa lub zaburzeń ze strony uogólnionego zespołu wiotkości stawowej, oto kilka sugestii:
Co to jest EDS?
Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) to grupa 13 dziedzicznych mutacji tkanki łącznej. Choroby te są spowodowane zmianami genetycznymi, które wpływają na tkankę łączną. Każdy typ EDS ma swój własny zestaw cech z odrębnymi kryteriami diagnostycznymi. Niektóre cechy są widoczne we wszystkich typach EDS, w tym np. nadmierna wiotkość stawów, nadmierna rozciągliwość skóry i kruchość tkanek. 13 typów EDS to:
EDS sercowo-zastawkowy (cvEDS)
Uogólniona Wiotkość Stawowa (HSD)
Mięśniowo-powięziowy EDS (mcEDS)
Spondylodysplastyczny EDS (spEDS)
Co to jest HSD?
Uogólniona wiotkość stawowa (HSD) to zaburzenia tkanki łącznej, które powodują hipermobilność stawów, niestabilność, urazy i ból. Często: zmęczenie, bóle głowy, problemy żołądkowo-jelitowe i dysfunkcje autonomiczne są postrzegane jako część HSD.
3 Maja – Zebra Strong
Podziel się tym, w jaki sposób jesteś Zebra Strong (jak jesteś silny/a!) lub co bycie Zebra Strong oznacza dla społeczności EDS i HSD. Noś paski zebry w domu, w pracy lub w szkole!
Zebra jest naszym symbolem, a my jesteśmy Zebra Strong. Żadne dwie zebry nie mają identycznych pasków, tak samo jak nie ma dwóch identycznych osób z EDS lub HSD. Mamy różne objawy, różne typy i różne doświadczenia – i wszyscy pracujemy nad tym, aby w przyszłości lekarz mógł natychmiast rozpoznać u kogoś te schorzenia, skracając czas diagnozy i poprawiając opiekę nad pacjentem.
Życie z EDS lub HSD nie jest łatwe. Bycie silną zebrą to stawianie czoła wyzwaniom związanym z EDS lub HSD, codzienne zmaganie się z trudnościami. Bycie silną zebrą to dostosowywanie się do robienia rzeczy, które kochasz, lub dostosowywanie się do tego, że nie możesz już robić rzeczy, które kiedyś robiłeś. Bycie Zebra Strong to znajdowanie siły w obliczu przeciwności losu lub po prostu przetrwanie burzy.
4 Maja – Pomarańczowy dla EDS i HSD
Light it Up Challenge to coroczne majowe wydarzenie, w ramach którego społeczność prosi o podświetlenie swoich lokalnych budynków lub pomników na pomarańczowo w dniu 4 maja! Dziękujemy tym, którzy postarali się o to w tym roku, z niecierpliwością czekamy na budynki na całym świecie, które będą oświetlone dla EDS i HSD.
Innym sposobem, aby zwrócić uwagę na to wydarzenie to przystosowanie naszych ramek profilowych Miesiąca Świadomości Maja do swoich kanałów mediów społecznościowych! Kliknij tutaj, aby dodać swoją.
5 maja – #SelfCareSunday
Jak dbasz o siebie, żyjąc z EDS lub HSD? Podziel się swoimi ulubionymi czynnościami związanymi z dbaniem o siebie.
6 maja – #Medyczny Poniedziałek
Podziel się pomocną wskazówką dotyczącą poruszania się po systemie medycznym z EDS lub HSD. Jakiej rady udzieliłbyś/udzieliłabyś osobie, u której niedawno postawiono diagnozę?
7 maja – #Terapeutyczny Wtorek
Podziel się leczeniem lub terapią, która pomogła Ci poradzić sobie z objawami EDS lub HSD. Jeśli nie znalazłeś niczego, co by Ci pomaga, porozmawiaj o tym i zapytaj innych, co im pomogło.
8 maja – Środa Walk&Roll
Ludzie na całym świecie zmagający się z chorobą potrzebują postępów w badaniach, porad i wsparcia oraz edukacji pracowników służby zdrowia, którzy będą się nimi opiekować. Pomóż nam zwiększyć świadomość na całym świecie i pokonać w maju 25 000 mil (obwód Ziemi). Niezależnie od tego, czy w maju zrobisz 25 kroków, 25 mil, czy 250 mil, zrobisz niezmiernie wiele dla ludzi na całym świecie dotkniętych EDS i HSD. Dlaczego nie przebiec 25 mil dla kogoś, kto nie może pobiec lub dla upamiętnienia ukochanej osoby?
Możesz wziąć udział w wybranej przez siebie aktywności – może to być spacer lub jazda po ogrodzie, spacer lub bieg na bieżni, możesz śmiało korzystać z wózka inwalidzkiego lub urządzenia adaptacyjnego, jeździć na rowerze lub spacerować w dowolnym miejscu. Możesz wziąć udział w spacerze lub przejażdżce na rolkach dzisiaj lub w dowolnym dniu w maju, ale chcielibyśmy zobaczyć Twoje zdjęcia i filmy z dzisiejszej Środy Walk & Roll na całym świecie!
Zbierz ponad 60 USD w maju i otrzymaj naszą limitowaną (i dostępną wyłącznie dla fundraiserów!) koszulkę 2024 May Awareness. Razem możemy poprawić opiekę, dostęp do badań i edukację!
Dołącz do naszej kampanii i innych osób wspierających ją na całym świecie na Tiltify. Tutaj dowiesz się więcej!
Maj 9 – #Czwartkowe wspomnienia
Podziel się zdjęciem lub wspomnieniem z czasów, które mają dla Ciebie szczególne znaczenie.
10 maja – Co widzisz, czego nie zauważasz
EDS i HSD mogą wpływać na wiele obszarów ciała, często w tym samym czasie.
Możesz zobaczyć kogoś korzystającego z urządzeń ułatwiających poruszanie się i rozpoznać widoczną niepełnosprawność. Możesz również zobaczyć kogoś i nie dostrzec jego niepełnosprawności. Może to być niewidoczna niepełnosprawność, która może mieć taki sam wpływ na czyjeś życie, jak widoczna niepełnosprawność.
Dana osoba może potrzebować pomocy w poruszaniu się przez cały czas lub może potrzebować pomocy w poruszaniu się w niektóre dni, a w inne nie, w zależności od objawów. Objawy te mogą zmieniać się pod względem przeciążenia w niektóre dni, wymagając większego wsparcia, odpoczynku lub pomocy w poruszaniu się. Ktoś może widzieć Cię w towarzystwie, w pracy lub w szkole i nie widzieć objawów EDS lub HSD. Można nie zauważyć dni ze zmęczeniem, bólem i innymi objawami.
Opisz lub zwizualizuj to, co ludzie widzą na pierwszy rzut oka, ale czego często nie dostrzegają.
11 maja – Sztuka świadomości
Podziel się swoim artystycznym wyobrażeniem EDS lub HSD. Może to być rysunek, obraz, zdjęcie lub dowolna forma twórczej ekspresji.
12 maja – Doświadczenia z pracownikami ochrony zdrowia
Podziel się pozytywnym doświadczeniem dotyczącym pracownika ochrony zdrowia i tym, co zrobił, co Ci pomogło. Wysłuchanie, poświęcanie ci więcej czasu, algorytmy i rejestry pomagające lepiej opisać i ocenić objawy – w jaki sposób pracownicy służby zdrowia mogliby ci bardziej pomóc?
13 maja – Odnalezienie komfortu
Podziel się zdjęciem lub filmem przedstawiającym coś, co przynosi Ci ulgę podczas zaostrzeń objawów lub trudnych dni.
14 maja – Staw czoło przeciwnościom losu
Utwórz post o osiągnięciu, z którego jesteś dumny, mimo że żyjesz z wyzwaniami związanymi z Twoją chorobą.
Niezależnie od tego, czy jest to mały krok, czy ogromny skok, świętuj dziś zwycięstwo. Postępy w fizjoterapii, ukończenie projektu, osiągnięcie celu. Niezależnie od wielkości wygranej, świętujmy!
15 maja – Zdrowie psychiczne
Dziś rozpoczyna się Tydzień Świadomości Zdrowia Psychicznego.
Przewlekła choroba oraz problemy emocjonalne i związane ze zdrowiem psychicznym często występują razem i mogą mieć na siebie negatywny wpływ. Należy je traktować równoważnie, aby uniknąć niezrozumienia lub niedostatecznego leczenia – EDS i HSD nie różnią się od siebie.
EDS i HDS mogą zmusić osobę do skupienia się na swoim ciele. Ale zdrowie emocjonalne i psychiczne jest tak samo ważne jak zdrowie fizyczne. Ważne jest, aby zrozumieć ten związek.
Stres związany z radzeniem sobie z jakąkolwiek przewlekłą chorobą stwarza zrozumiałą presję. Poważne objawy fizyczne, które pozostają niewyjaśnione lub określone jako “w głowie” mogą wywoływać szereg emocji i obniżać nastrój. Może to powodować rozczarowanie, frustrację lub złość. Ciągłe radzenie sobie z bólem, zmęczeniem i innymi objawami oraz brak odpowiedzi lub leczenia może powodować niepokój, depresję i lęk.
Tak wiele osób w naszej społeczności wciąż boryka się z tymi problemami na co dzień, co opóźnia i wpływa na leczenie. Postrzegamy dzisiejszy dzień jako ważny dzień świadomości: dla pracowników służby zdrowia i społeczeństwa, aby zrozumieć wyzwania związane z EDS i HSD, związane z nimi choroby współistniejące oraz wpływ, jaki mogą one mieć na zdrowie fizyczne i psychiczne, samoświadomość i walidację.
Jeśli Ty lub osoba, którą znasz z EDS lub HSD zmaga się z objawami fizycznymi lub obawami dotyczącymi zdrowia psychicznego, ważne jest, aby je usłyszeć, zrozumieć i pomóc.
Nie jesteś sam. Dobrze jest porozmawiać. Przełammy to piętno i porozmawiajmy dziś o zdrowiu psychicznym.
16 maja – Refleksje
Zastanów się nad czymś, czego nauczyłeś się, żyjąc z EDS lub HSD i jak zmieniło to twoje spojrzenie na życie.
17 maja – Noś Czerwień dla #REDS4VEDS
Piątek, 17 maja 2024 r., to globalny dzień #REDS4VEDS! Dzień poświęcony podnoszeniu świadomości na temat typu naczyniowego zespołu Ehlersa-Danlosa (vEDS) i okazywaniu wsparcia osobom żyjącym z tą chorobą. Aby wziąć w nim udział, wystarczy ubrać się na czerwono, zrobić selfie i opublikować je w mediach społecznościowych, używając hashtagu #REDS4VEDS.
Czym jest vEDS?
vEDS to genetyczne zaburzenie tkanki łącznej, które powoduje, że naczynia krwionośne i narządy są kruche i podatne na uszkodzenia. Powikłania vEDS mogą zagrażać życiu i obejmować tętniaka, rozwarstwienie i pęknięcie tętnic oraz pęknięcie narządów. vEDS może również powodować wiele innych objawów, w tym rozległe siniaki i samoistną odmę opłucnową. vEDS może powodować objawy w wielu różnych obszarach ciała, więc osoby z vEDS mogą wymagać opieki wielu lekarzy różnych specjalności.
Kluczowe aspekty opieki koncentrują się na monitorowaniu i zarządzaniu kruchością tętnic i narządów. Zaleca się, aby osoby z vEDS miały przygotowany plan awaryjny i wprowadziły zmiany w stylu życia, aby zminimalizować ryzyko powikłań. Dowiedz się więcej.
Zasoby dotyczące świadomości vEDS można znaleźć tutaj.
18 maja – Rozwój osobisty
Zastanów się nad momentem osobistego rozwoju, który wyłonił się z twojej podróży z przewlekłą chorobą.
19 maja – Odnalezienie spokoju
Udostępnij zdjęcie lub film przedstawiający miejsce, które przynosi Ci spokój i ukojenie w stresujących chwilach.
20 maja – Podziel się uśmiechem
To dzień selfie! Podziel się uśmiechem z dowolnego miejsca na świecie.
21 maja – Światowy Dzień Medytacji
Weź udział w aktywności, która promuje ogólne dobre samopoczucie, takiej jak medytacja uważności. Oto kilka ćwiczeń medytacji uważności, które ludzie mogą wypróbować:
Medytacja oddechowa: Medytacja oddechowa to praktyka uważności, która polega na skupieniu się na oddechu. Materiały na temat uważności można znaleźć na naszym kanale YouTube tutaj.
Medytacja podczas spaceru: Wybierz się na powolny, sprzyjający skupieniu spacer, zwracając uwagę na każdy krok, odczucia w stopach i otaczające cię środowisko. Skup się na ruchu swojego ciała oraz napotykanych widokach, dźwiękach i zapachach.
Medytacja wizualizacyjna: Wyobraź sobie siebie w spokojnym, cichym miejscu, takim jak plaża lub las. Zaangażuj swoje zmysły, wizualizując szczegóły, takie jak ciepło słońca, szum fal lub szelest liści.
Medytacja miłości i dobroci: Kultywuj uczucia współczucia i życzliwości wobec siebie i innych.
Medytacja wdzięczności: Zastanów się nad rzeczami, za które jesteś wdzięczny w swoim życiu, dużymi lub małymi.
Medytacja dźwięku: Skup swoją uwagę na dźwiękach wokół siebie, niezależnie od tego, czy jest to śpiew ptaków, szum ruchu ulicznego, czy szelest liści. Zauważaj każdy dźwięk, gdy powstaje i przemija, nie dając się wciągnąć w osądy lub myśli.
Medytacja z przewodnikiem: Korzystaj z nagrań medytacji z przewodnikiem lub aplikacji prowadzonych przez doświadczonych nauczycieli, aby pomóc ci w różnych praktykach uważności, oferując podpowiedzi i instrukcje po drodze.
Pamiętaj, że kluczem do medytacji uważności jest wprowadzenie nieoceniającej świadomości do chwili obecnej, niezależnie od tego, czy skupiasz się na oddechu, odczuciach w ciele czy bodźcach zewnętrznych. Eksperymentuj z różnymi technikami, aby znaleźć to, co najlepiej do ciebie pasuje.
22 maja – Zainteresowania i pasje
Pochwal się hobby lub aktywnością, która przynosi ci radość i pomaga radzić sobie z chorobą.
23 maja – Błędne przekonania
Opublikuj post na temat błędnego przekonania, jakie ludzie często mają na temat Twojej choroby i popraw je, podając dokładne informacje.
24 maja – Dzień z EDS lub HSD
Opisz aspekt swojej codziennej rutyny, który pomaga Ci radzić sobie z objawami i zachować poczucie normalności.
25 maja – Bariery w opiece zdrowotnej
Napisz o wyzwaniu, przed którym stanąłeś, aby uzyskać dostęp do opieki zdrowotnej lub znaleźć odpowiednie leczenie swojej choroby.
26 maja – Znajdź pozytywy
Podkreśl pozytywny aspekt swojego życia, na który wpłynęła twoja podróż z przewlekłą chorobą.
27 maja – Systemy wsparcia
Opublikuj zdjęcie lub film swojego systemu wsparcia (instytucje, poradnie, fundacje, stowarzyszenia) i podziękuj im za zrozumienie i wsparcie.
28 maja – Wdzięczność
Podziel się listą rzeczy, za które jesteś wdzięczny pomimo trudności związanych chorowaniem na przewlekłą chorobę.
29 maja – Jak radzić sobie w życiu z EDS lub HSD?
Podziel się swoimi doświadczeniami lub wskazówkami, jak radzić sobie w życiu z zespołem Ehlersa-Danlosa lub spektrum hipermobilności. Co Ci pomogło?
30 maja – Co pomogło mi w diagnozie?
Jakie objawy lub doświadczenia doprowadziły mnie do postawienia diagnozy?
31 maja – Wskazówki i porady
Jaka jest jedna rzecz, która miała największy wpływ na Twoją podróż z EDS lub HSD? Czy jest coś, co chciałbyś powiedzieć osobom, u których niedawno postawiono diagnozę?