Iga, niezwykła nastolatka, która cierpi na Zespół Ehlersa-Danlosa, w tym chroniczne zmęczenie, omdlenia oraz dysautonomię, i walczy z całych sił o zwiększenie świadomości o chorobie wszędzie, gdzie się da. 29 lutego 2020 roku wygłosiła wykład na Konferencji “Spotkanie z Niespotykanymi – poznański dzień chorób rzadkich”. Chyba nie da się powiedzieć bardziej dobitnie, niż tak jak zrobiła to Iga, jak bardzo EDS jest pomijany, bagatelizowany i jak wiele osób latami szuka przyczyn swoich dolegliwości odbijając się od drzwi do drzwi i słysząc od lekarza “masz to w głowie, idź do psychiatry”.
Obejrzyj i posłuchaj tego fenomenalnego wykładu:
Nie ignoruj hipermobilności! – Zespół Ehlersa Danlosa
Nie ignoruj hipermobilności. – bądź zmianą, którą chcesz zobaczyć.Dzisiaj, w najrzadszy dzień w kalendarzu: 29 lutego, obchodzimy dzień chorób rzadkich. Takie święto sprawia, że część społeczeństwa, również lekarzy, przypomina sobie, że te choroby istnieją. Dzisiaj na całym świecie na temat chorób, które dotyczą maksymalnie 1:2000 osób mówiono na okolicznościowych spotkaniach, wygłaszano referaty czy pokazywano prezentacje mające na celu szerzyć świadomość danej choroby wśród lekarzy i pacjentów.Są choroby rzadkie i ultrarzadkie, ale jest ich na świecie około 8.000. Mówi się, że to 6-8% społeczeństwa, co oznacza, że w naszym otoczeniu co najmniej 1 osoba z 17 cierpi na chorobę rzadką i wtedy to już wcale nie jest tak mało.Ile razy podczas obchodów tego dnia wybrzmiało to, że my pacjenci walczymy o równe prawa codziennie? Nie wiem. Niezależnie czy przywołujemy symptomy, mówimy ogólnie o chorobie czy też opowiadamy naszą historię, często zapomina się co jest powodem obecnego stanu. Niezdiagnozowani, zepchnięci w kąt przez brak specjalistów czy leków. Jak ważna jest w takim razie świadomość, która jako jedyna może coś zmienić, To ona prowadzi do szybszej diagnozy, a co za tym idzie dobrania właściwego leczenia i podniesienia jakości życia ludziom. Bo niezależnie od tego jak dużo czy mało nas jest, jesteśmy ludźmi i zasługujemy na takie same prawa.Sama edukacja na temat chorób rzadkich bez zdolności szybkiego rozpoznania problemu, czy pomocy osobie chorej jest niczym. Także proszę, nie bójcie się mówić czy zadawać pytania, być aktywnym… bo tylko tak jesteśmy w stanie coś zmienić.Jak zawsze zapraszam na strony:Międzynarodowego stowarzyszenia The Ehlers-Danlos Society gdzie możecie dowiedzieć się więcej: www.ehlers-danlos.comoraz na profil i stronę Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska:www.ehlers-danlos.com.pl/#zespółehlersadanlosa #zespolehlersadanlosa #zed #eds #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlos #raredisease #dzienchorobrzadkich #dzieńchoróbrzadkich #rarediseaseday #chorobarzadka #dzień_chorób_rzadkich #chorobagenetyczna #medycyna #lekarz #doktor #pacjent #zebra #fizjoterapia #zdrowie #choroba #pielęgniarka #szpital #leczenie #niepełnosprawność #niepełnosprawny #niepełnosprawni #disability #zebrastrong
Opublikowany przez Codzienność w paski Sobota, 29 lutego 2020
Blog “Codzienność w paski“